Noticias.- De entre las miles de enfermedades que existen en el mundo, hay una que destaca por sus graves síntomas y la dificultad de su tratamiento: la epidermólisis bullosa, mejor conocida como "piel de mariposa".
¿Qué es la enfermedad de la piel de mariposa?
La epidermólisis bullosa es un grupo de trastornos genéticos raros que afectan la piel y las mucosas de las personas que lo padecen, y si bien no afecta solo a niños, en muchos casos se manifiesta desde el nacimiento o la primera infancia, por lo que se le identifica con las infancias.
La enfermedad se desarrolla debido a mutaciones genéticas que afectan las proteínas responsables de mantener unidas las diferentes capas de la piel. Esto hace que la piel sea extremadamente frágil, similar a las delicadas alas de una mariposa, de ahí su nombre.
Esto deriva en que las personas que padecen esta enfermedad ocasiona que cualquier golpe o roce pueda provocar llagas que incluso llegan a permanecer abiertas durante años. Además, los pacientes también sufren por ampollas que se forman constantemente en la piel y en boca, esófago u ojos.
¿Qué tratamientos existen para combatir la piel de mariposa?
Actualmente no hay una cura definitiva para este padecimiento, por lo que el tratamiento se enfoca en proteger la piel de los traumatismos, el cuidado de las heridas ya existentes, el manejo del dolor y la prevención de infecciones.
Sin embargo, varios laboratorios alrededor del mundo trabajan en nuevas terapias que puedan ayudar a los pacientes con piel de mariposa.
En España, por ejemplo, se está experimentando con una nueva terapia génica que ha logrado cicatrizar el 70% de las heridas de los pacientes en tres meses, mientras que medicamentos para la hipertensión como el losartán, también pueden sanar las lesiones en los niños.
Así, mientras la investigación médica avanza, también crecen las esperanzas de los pacientes por mejorar su calidad de vida y desarrollar al máximo todas sus capacidades.
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